Ev hanımı 27 yaşındaki Elif ve baklava ustası 36 yaşındaki Vedat Darılmaz çiftinin, kızları 8 yaşındaki Sudenaz'ın ardından 3 yıl önce de Cem adını verdikleri bir erkek çocukları oldu. Bebek 40 günlük olunca hareketlerinde yavaşlama olduğunu gören Darılmaz çifti, çocuğu hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Hastalık nedeniyle hiç konuşamayan, ayakta duramayan ve solunum cihazına bağlanan küçük bebek, burnuna takılan tıbbi hortumla beslendi. 'ÇOCUĞUMU MEZARA KOYMAK İSTEMİYORUM' Şimdi evde bakımını yaptıkları çocuklarının tedavisi için gerekli ilacın 2016'da Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) kullanıma başlamasıyla umutlanan Darılmaz çifti, tek doz fiyatı 100 bin doları aşan ilacın Türkiye'ye getirilmesini istedi. Asgari ücretle çalıştığını anlatan Vedat Darılmaz, "Bu ilacı benim alma şansım yok. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Cumhurbaşkanımdan yardım çığlımızı duymasını istiyorum. Çocuğumu mezara koymak istemiyorum" dedi. Günün her saatini solunum cihazına bağlı çocuğunun başında geçiren Elif Darılmaz ise, "Çaresizce çocuğumun başında bir umutla bekliyorum. Bu sesimizi lütfen birisi duyup yardım etsin. Bu ilacı kullanırsa çocuğum bu makinelerden kurtulacak" diye gözyaşı döktü. Minik Cem'in ablası Sudenaz Darılmaz da, kardeşini çok sevdiğini belirterek iyileşince onunla oyun oynamak istediğini söyledi. SMA NEDİR? Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak adlandırılan SMA, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.Kaynak: Cumhuriyet.com.tr