16 aylıkken bir çeşit kas hastalığı olan SMA tanısı konulan Ece Boyacıoğlu’nun ilk etaptaki tedavisi için yaklaşık 561 bin dolara (yaklaşık 2 milyon TL) ihtiyaç var. Ece’nin ailesi, zamanla yarışan kızları için Valilik izniyle bir bağış kampanyası başlattı. Ece Boyacıoğlu, bir çeşit kas hastalığı olan SMA hastalığından dolayı yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK (Sosyal Güvenlik Kurumu) karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar. Ece Boyacıoğlu’nun ailesi, Valilik onayıyla bir bağış kampanyası başlattı. Sosyal medyada hızla yayılan kampanyaya vatandaşlar yoğun ilgi gösterdi. “İlacı almak için geç kalırsak maalesef işe yaramayacak” Kampanyayı organize eden, Ece Boyacıoğlu’nun teyzesi İpek Badırgalı, kendilerine destek veren herkese teşekkür ederek, “Yeğenim Ece maalesef her gün biraz daha kötüye gidiyor. Kaslarda oluşan erime geriye dönüşsüz oluyor. Yani ilacı almak için geç kalırsak maalesef işe yaramayacak. Ece’nin ilk etapta 4 doz ilaca ihtiyacı var. Sonrasında ilacı ömür boyu kullanmak zorunda ancak ilk önce 4 doz ilaca ulaşmamız gerekiyor. Bu nedenle kampanya bizim için gerçekten hayati önem taşıyor. Türkiye’de SMA hastalığıyla mücadele eden hastaların bir an önce ilaca erişimi sağlanmalı. Söz konusu ilaç Amerika’da SMA’nın tüm tiplerinde uygulanmaya başlandı. İlaç tedavisi alan çocukların gelişimiyle ilgili raporlar ve görüntüler umut verici. Bu ilaç Avrupa’da da ön onay aldı ve ilgili kurumlar ilaçla ilgili olumlu rapor sundu. Devletimizin ilaç tedarik ve sigorta mekanizmalarını bir an önce faaliyete geçirerek bu ilacı SMA hastalarına ulaştırmasını diliyorum” diye konuştu.Kaynak: Cumhuriyet.com.tr