İSTANBULALS-MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz-Motor Nöron Hastalığı) Derneğinin, ALS farkındalık ayı etkinlikleri kapsamında düzenlediği "ALS Gala Gecesi", Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın eşi Emine Erdoğan'ın katılımıyla yapıldı.Türkiye Futbol Federasyonunun (TFF) Riva'da bulunan Hasan Doğan Milli Takımlar Kamp ve Eğitim Tesisleri'nde NETAŞ firmasının sponsorluğunda düzenlenen etkinliğe, Emine Erdoğan'ın yanı sıra, İstanbul Valisi Vasip Şahin, TFF Başkanı Yıldırım Demirören, Türkiye Futbol Direktörü Fatih Terim, UEFA Yönetim Kurulu Üyesi Servet Yardımcı, Galatasaray Kulübü Başkanı Dursun Özbek, Trabzonspor Kulübü Başkanı Muharrem Usta, Beşiktaş Kulübü Başkanı Fikret Orman, Medipol Başakşehir Teknik Direktörü Abdullah Avcı ve NETAŞ Üst Yöneticisi Müjdat Altay, spor camiasından çok sayıda ünlü isim, dernek üyeleri ve davetliler katıldı.Organizasyona katılanlar, ALS-MNH Derneği Başkanı olan Trabzonsporlu eski futbolcu İsmail Gökçek'in eşi Adalet Gökçek tarafından karşılandı. Davetliler, ALS hastalığıyla mücadele eden İsmail Gökçek'e yakın ilgi gösterdi. Hayatını bu hastalık nedeniyle kaybeden eski futbolcu Sedat Balkanlı'nın eşi Şükran Balkanlı da etkinlikte yer aldı.Erdoğan: "Farkındalığa çağıran her türlü çaba, takdire şayandır" Etkinlikte katılımcılara hitap eden Emine Erdoğan, bu anlamlı gecede yer almaktan duyduğu memnuniyeti dile getirerek, "ALS farkındalık ayında bizleri buluşturan derneğimize, ev sahibi Türkiye Futbol Federasyonuna, programın tüm sponsorlarına çok teşekkür ediyorum. Toplumu böylesi bir konuda farkındalığa çağıran her türlü çaba, takdire şayandır." dedi.Türkiye'de 8 bine yakın ALS hastası olduğunu kaydeden Erdoğan, sözlerini şöyle sürdürdü:"Devletimiz, bu hastalarımıza yönelik çeşitli çalışmalar yapmanın yanında, evde sağlık hizmeti sunarak hem hastaların hem de yakınlarının hayatını kolaylaştırma gayreti içerisindedir. Şunu özellikle belirtmek isterim ki devletimiz her türlü hasta ve engelli hizmetinde sosyal politikalarını, halk eksenli bir anlayışla planlamaktadır. Kimse kader mahkumu ya da kader mağduru değildir. Tüm insanların eşit şekilde haklardan yararlanması gerekmektedir. Şeyh Edebali'nin, 'İnsanı yaşat ki devlet yaşasın.' dediği gibi, insana hizmet esastır. Çünkü insan, eşref-i mahlukattır. Yaratılanı yaratandan ötürü sevmek, ona saygı duymak, hürmet göstermek, hepimizin sorumluluğudur. İnsan için olmayan, insanı merkeze almayan hiçbir politika, strateji, dünyaya refah, huzur ve adalet getirmez. Zihinlerdeki engelleri kaldırabilirsek, çevremizdeki insanların dertleriyle biraz olsun hemhal olabilirsek, işte o zaman gerçek manada insan oluruz. Kader hepimize farklı bir yol çiziyor. Her birimiz farklı şeylerle sınanıyoruz. Elbette bir yandan sabrı kuşanırken, bir yandan da yapabileceklerimize odaklanmak zorundayız. Bilimin açtığı yolda hastalıklara şifa aramak, bilinçli bir hasta bakım formasyonu kazanmak, eğitimler almak zorundayız. Teknoloji bize her alanda yeni imkanlar sunuyor. Teknolojinin desteğiyle gerek hastaların, gerekse hasta yakınlarının hayatını kolaylaştırabiliriz."Gökçek: "Sayın Cumhurbaşkanımızın ilgisi bizleri çok mutlu ediyor"ALS-MNH Derneği Başkanı İsmail Gökçek, özel bir bilgisayar programı sayesinde gözleriyle kelimeler oluşturarak katılımcılara hitap ederken, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a, kendilerine olan ilgisinden dolayı teşekkür etti.ALS'nin bir tür ilerleyen sinir sistemi hastalığı olduğunu ve Türkiye'de, "Fenerbahçeli Sedat Balkanlı'nın hastalığı" olarak bilindiğini kaydeden Gökçek, şu bilgileri verdi:"Hastalık, motor sinirleri etkiler ve kasların hareketine engel olur. İlerleyen evrelerde yemek yiyemez, hareket edemez hale gelinir. Akli yetenekler ve kalp kası etkilenmez ama yatağa bağlı kalınır. Ben 1999 yılında hastalığa yakalandım. Sedat Balkanlı ve ben istediklerimize erişebilirdik ama ya erişemeyenler ne olacaktı. Bu nedenle derneği kurma kararı aldık. Derneğimizin üye sayısı 1600 kişiye ulaşmıştır. 2012 yılının haziran ayından itibaren, kamu yararına çalışan dernek statüsü aldık. Hastaların her türlü ihtiyaçlarına çare bulmaya çalışıyoruz. Hastalara gerekli malzemeleri sağlıyoruz. Hasta ve hasta yakınının hayatını kolaylaştıracak destekler veriyoruz. Kadere inanırım ve hiçbir zaman, 'Neden ben?' demedim. Allah bana yüreği büyük fedakar bir eş ve aile nasip etti ki bedenimdeki tüm eksikleri telafi etmeye çalıştılar. Bu yıl ilk kez derneğin masraflarını nasıl karşılayacağımızı düşünmüyorum. TFF tarafından hatırı sayılır bir bağış yapıldı. Destek veren herkese teşekkürlerimi sunuyorum."Demirören: "Bizlere önemli sorumluluk düşüyor"TFF Başkanı Yıldırım Demirören de ALS hastalarına yalnız olmadıklarını göstermek için böyle bir organizasyon düzenlediklerini vurgulayarak, "Sayın Cumhurbaşkanımız ALS hastalarından ilgisini esirgemezken, bizlere de önemli sorumluluk düşüyor." dedi.İlk teşhisi 140 yıl önce yapılan hastalığın tedavisinin hala bulunamadığına dikkati çeken Demirören, "Bize düşen görev, mevcut durumlarının iyileştirilmesini sağlamak, tanı ve tedavi konusunda yapılan bilimsel çalışmalara katkı vermek. ALS hastaları, mesleğinde yükselmiş, zeki ve duygusal insanlar. ALS hastalığı ile 1999 yılından bu yana mücadele eden ve 15 yıldır da derneğin başkanlığını yapan İsmail Gökçek, bu hastalığa karşı savaşın Türkiye'deki sönmez bayrağı." ifadelerini kullandı.Konuşmaların ardından İsmail Gökçek, Yıldırım Demirören, Adalet Gökçek ve Şükran Balkanlı tarafından Emine Erdoğan'a ayrı ayrı plaket takdimi yapıldı. Emine Erdoğan ise derneğe olan desteklerinden ötürü ilk olarak NETAŞ Üst Yöneticisi Müjdat Altay'a, sonrasında ise Tahir Kum, Abdullah Avcı, Yasemin Abanoğlu ve Saner Ayer'e plaket verdi. Kaynak: AA