Doktorların 2 yaşına kadar ömür biçtiği minik Duru'nun yaşaması için ilaca ihtiyacı var. Sağlık Bakanlığı'nın kapısını defalarca çalan aile sonuç alamayınca, ilacı getirebilmek amacıyla valilik izniyle yardım hesabı açtırdı. Özgün Meriç (36) ve Özlem Meriç (36) çifti, kızları Duru Meriç 40 günlük olduğunda, hareketlerinde yavaşlık gözlemleyip Ege Üniversitesi Hastanesi'ne başvurdu. Kızlarına daha önce hiç duymadıkları, on binde bir görülen SMA teşhisi konulmasıyla büyük bir şok yaşayan aile, onun makine yardımıyla nefes almasını ve beslenmesini sağlıyor. Kızının sadece ellerini oynatabildiğini ama kendilerini rahatlıkla tanıyıp onlara tepki verdiğini anlatan baba Özgün Meriç, "Bu genetik bir hastalık. Fakat 8-9 kuşak öncesinden gelebiliyormuş. Ne benim ne eşimin ailesinde herhangi bir kas hastası yok. SMA tip 1 hastalığının ne yazık ki çaresinin olmadığını öğrendik. Bize bu bebeklerin genellikle ikinci yaşına yakın hayatlarını kaybettiklerini söylediler. 6 ay önce ümitsizdik. Her günümüze onu kaybetme korkusuyla başlıyorduk. Ama Amerikalı bir ilaç firması bu hastalar için bir umut ışığı yaktı" diye konuştu. İLAÇ 28 ÜLKEDE KOŞULSUZ KULLANILIYORHastalığın tamamen geçmediğini, ancak daha iyi bir seviyeye gelip ölüm riskinin yok edilebildiğini söyleyen Özgün Meriç, "Bu ilaç bizim gibi tip 1 hastası olan ailelere bir umut oldu. Sağlık Bakanlığı, SGK ve Türkiye İlaç Kurumu'nun defalarca kapısını çaldık. Yurt dışında 28 farklı ülkede herhangi bir kriter aranmadan tip 1 hastaların hepsine bu ilaç ulaştırılıyor. Fakat bizim ülkemizde ne yazıkki tip 1 hastalar için, 6 aydan küçük olması, solunum cihazına bağlı olmaması gibi şartlar aranıyor. Oysa biz bir yaşam hakkından söz ediyoruz. Kızımızın yaşaması için bu ilaca ihtiyacı var" dedi. "BEKLEYECEK VAKTİMİZ YOK"Sakarya'da SMA hastalığına yakalanan ve Türkiye'nin yardım için seferber olduğu 6.5 aylık Eymen Çapkın'ın yaşamını yitirmesinin büyük farkındalık yarattığını hatırlatan Özgün Meriç şöyle konuştu:"Eymen'in ölümünden bir gün sonra Sağlık Bakanlığı 114 çocuğa ilaç verileceğini söyledi. Aynı gün Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile görüşmeye başladık, fakat bu haberin doğru olmadığını öğrendik. Kurumlar arası bir anlaşmazlık olduğunu düşünüyorum. Bu ilacı sağlayan firma, Erken Erişim Programı kapsamında kendi seçtiği bazı hastalara bu ilacı gönderiyor. Biz de bu hastalardan biri olmak için her kapıyı çaldık. Yaklaşık 15 gün önce çocukları hasta olan ailelerin bir araya gelmesiyle 'SMA Benimle Yürü Derneği'ni kurduk. Ancak artık bekleyecek vaktimiz yok. Ben bebeğimi kaybetmek istemiyorum. Her kapı yüzümüze kapanınca son çare, Valilik'ten izin alarak kızım için bir yardım hesabı açtırdım. İlacı getirmek için 2 milyon liralık paraya ihtiyacımız var. Çünkü en az 4 doz kullanılacak ve her doz şu an yaklaşık 125 bin dolar." DURU, 8 FARKLI MAKİNEYE BAĞLIDuru'nun odasını adeta bir hastane odasına çeviren aile, onu hayata bağlamak için 8 farklı cihazdan destek alıyor. Anne Özlem Meriç, akciğerleri yetersiz olduğu için öksüremeyen kızının yaklaşık 3 saatte bir sondayla balgamını ve yutamadığı tükürüğünü çekiyor. Ona büyük bir özenle bakan anne Özlem Meriç, "Bakımı çok zor. Allah kimsenin başına vermesin. Ağızdan beslenemediği için midesinden bir delik açıldı. Solunumunu da gırtlağından açılan bir delik ile makineye bağlı sağlayabiliyor. Onun genel durumunu yani nabzını ve oksijen seviyesini başka bir makineden takip ediyoruz. Hastaneden eve geldiğimizde çocuğu nasıl hayatta tutacağımızı bilmiyorduk. Ama şimdi odasında hastane odasında kullanılan tüm cihazlar var" diye konuştu. YARDIM İSTEDİLERBir çağrı merkezinde yarım gün çalışan anne Özlem Meriç ve bir lojistik firmasında görevli baba Özgün Meriç, kızları Duru'yu yaşatmak için tüm hayırseverlerden yardım bekliyor. Çift, Duru'ya ilaç alabilmeleri için katkı sağlamak isteyenlerin valilik izniyle açılan TR9 5000 1500 1580 0730 6025 234, USD TR7 3000 1500 1580 4801 6568 961, EURO TR9 5000 1500 1580 4801 6568 953 nolu hesap numaralarına bağış yapabileceğini söyledi.Kaynak: Cumhuriyet.com.tr