Bulaşıcı hastalıkları olduğunu düşünüp yanlarına yaklaşmayan da var, Avrupalı zannedip yabancı dil de konuşmaya başlayan da, hayalet zannedip yanlarından uzaklaşan da...Onlar albinizmli bireyler. Yani vücutlarında renk pigmentleri olmadığı için saçları, kaşları, kirpikleri, tenlerinin rengi bembeyaz. Albinizmli bireylerin en çok şikâyet ettiği konuların başında, hastalığın toplumda çok fazla bilinmemesi ve tedavileri konusunda yaşadıkları sorunlar geliyor.

Albinizm Derneği Başkanı Pınar Koşar, yeğeninin albinolu dünyaya geldiğini ve böylece albinizm ile tanıştıklarını anlatıyor. “Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durum” diyen Koşar, albinizmli bireylerin en büyük problemlerinin ise az görmeleri ve nistagmusları (göz titremesi) olduğunu söylüyor.

Ücretsiz tedavi

Koşar, albinizmli bireylerin yaz-kış güneş koruyucu krem kullanması gerektiğini anımsatarak, şunları söylüyor: “Kullanmazlarsa ciltlerinde ciddi yanıklar olabiliyor. Albinolar için bu kremler SGK’nin geri ödeme kapsamına alınmalı. Göz problemi yaşayanların kullanması gereken teleskopik gözlükler pahalı, geri ödeme kapsamında olmalı. Devlet bu bireylerin eğitimi, tedavisi, rehabilitasyonunu ücretsiz vermeli. Toplum albinizmi bilmiyor, hastalığın bulaşıcı olabileceğini düşünüyorlar. Üyelerimizden biri ‘Beni taş bebek zannedip üzerimde fiyatımı aradılar’, bir başkası ‘Hayalet zannedip benden korktular’ diye anlattı. Pek çok arkadaşımız toplumun bakışlarından rahatsız. Aileler nereye başvuracaklarını bilmiyor. “

Albinizmli Hakan Çalışkan (35) ise üniversitede okurken albinizmli bir arkadaşının çevredeki bakışlarından rahatsız olduğu için okulu bırakmak zorunda kaldığını anlatıyor. Çalışkan, şöyle devam ediyor: “Rengim beyaz olduğu için Avrupalı sananlar oluyor. Havaalanında turist muamelesi görüyorum, İngilizce konuşanlara yanıt verdiğimde ‘pardon’ diyorlar. En büyük korkum çocuklarımın da albinolu olarak dünyaya gelmesiydi.”

Albinizmli Cemal Kırdar (30) da şunları söylüyor: “Ordu’da köyde doğdum. Rengim bembeyaz olunca köy yerinde ‘herif malzemeden çalmış’ diye espri konusu olmuşum. Tiyatroyu çok seviyorum, konservatuvar sınavlarına girdim ancak odaklanma problemim olduğu için ve kafam titrediğinden son elemelerden geçemedim. Hocalar dedi ki ‘Normal insanlara bu durumu açıklayamayız, o yüzden seni alamayız.’ Sonra bu sorunu çeşitli egzersizlerle azalttım. Drama Atölye ekibindeyim, şu an sen sağlık sorunum nedeniyle 1 yıl ara verdim.

Eşim her gün ağlıyordu

2.5 yaşında albinolu çocuğu olan Serkan Özorman da şunları söylüyor: “Oğlumuzun albinizmli olduğunu öğrenince ne yapacağımızı bilemedik. Eşim bu durumu kabul edene kadar her gün ağlıyordu. İnternette bazı yazılarda albinizmli bireylerin ‘hiç görmeyeceği’, ‘zekâ geriliği’ gibi şeyler yazılıydı. Bu korkumuzu arttırmıştı, bilgi kirliliği çoktu. Albinizm Derneği bu anlamda biz ailelere büyük fayda sağladı. ”

Albinizm nedir?

Cildimize, saçımıza ve gözlerimize renk veren melanin pigmentinin vücutta ya hiç bulunmamasıveya çok az bulunmasına albinizm adı veriliyor. Ülkemizde 3-4 bin kadar albinizmli birey olduğu tahmin ediliyor.