Bir tür kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) için ABD’de kullanılmaya başlanan ilacın Türkiye’ye getirilmesi için ailelerin mücadelesi sürüyor. Bu süre içinde hastalar ve aileler sık sık eylem yaparak seslerini duyurmaya çalışıyor. Yalnızca aralık ayından bu yana 32’nin üzerinde SMA hastası çocuk yaşamını yitirdi. Bir kutusu 140 bin dolar (yaklaşık 500 bin TL) olan ilacın Türkiye’ye getirilmesi için Sağlık Bakanlığı geçen günlerde harekete geçerken; CHP Tekirdağ Milletvekili Emre Köprülü de önceki gün ilaç ile ilgili TBMM’ye kanun teklifi verdi. Köprülü, Sağlık Bakanlığı’nın söz konusu ilaç için oluşturduğu komisyonun getirdiği bazı kısıtlamaların kaldırılması gerektiğini ve ilacın koşulsuz temin edilmesi gerektiğini vurguladı.

6 aydan küçük...

Köprülü, özetle şu ifadelere yer verdi: “Bakanlığın oluşturduğu komisyon, hastaların seçimiyle ilgili, ‘ilaç verilecek hasta Tip 1 evresinde olmalı, solunum cihazına bağlı bulunmamalı, 6 aydan küçük olmalı, ağız yoluyla beslenmeli, menenjit ya da benzeri hastalığı bulunmamalı’ gibi gibi bazı ölçütler belirlemiştir. Bu ölçütlerin çizdiği çerçeve ile bazı hastalar için ilaç teminine başlanmıştır. Getirilen bu kriterler ile bazı aileler ilacın kendi çocukları adına temin edilmemesini ‘büyük bir adaletsizlik’ olarak görmektedirler. Bu nedenlerle; yurtiçi muadil ilacı üretilene kadar, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın ithalatının serbest olması ve bu ilacın usule uygun olarak yurtdışı ilaç kullanım başvurusunda bulunan hastalara, koşulsuz ve ücretsiz olarak sağlanabilmesi için bu yasal düzenlenmenin yapılması amaçlanmıştır.”

Ece’nin yürüyebilmesi için son 150 bin TL

SMA hastası olan 2.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun ilk etaptaki 4 kutuluk tedavisi için yaklaşık 2 milyon TL’ye ihtiyaç var. İstanbul Valiliği’nin izniyle başlatılan bağış kampanyası ile 1 milyon 850 bin TL toplandı. Ece’nin ilaçlarını alabilmeleri için 150 bin TL’ye daha ihtiyaç olduğunu söyleyen anne Nur Elçin Boyacıoğlu, “Bir an önce tedaviye başlanmalı zaman bizim için çok önemli, yüzdük yüzdük kuyruğuna geldik. Biz kendimizi kurtardık gibi ama geride binlercesi var” diye konuştu. Ece, hastalığından dolayı yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor.