Teşhisi zor olan nadir hastalıklarda kullanılan ve “Yetim İlaç” olarak nitelenen ilaçların pahalı olduğu gerekçesiyle üretilmediğini ve ithal edilmediğini belirten TEB Başkanı Çolak, hastaların ölüme terk edildiğini bildirdi.
İlaç üretilmiyor
Türk Eczacıları Birliği Başkanı Erdoğan Çolak, konu ile ilgili yazılı açıklamasında şunları kaydetti:
“Dünyada 6 bin civarında nadir hastalık bulunmakta. Üstelik teşhisi zor olan bu hastalıkların tedavisi teşhisinden daha da güç. Çünkü, bu hastalıkların tedavisinde kullanılan 'Yetim İlaç' denilen ilaçlar, üretimi maliyetli olmasından dolayı ya üretilmiyor ya ithal edilmiyor ya da genellikle çok pahalı olmalarından dolayı geri ödeme kapsamı dışında bırakılıyor. Avrupa’da ilk defa 2008 yılında dikkati çeken ve şubat ayının 28 ve 29’uncu günlerinde gerçekleştirilen ‘Nadir Hastalıklar Günü’ bu yıl ilk kez ülkemizde de büyük yankı bulsa da bu konuda farkındalık henüz hastaların sorunlarını ortadan kaldıracak aşamada değil.
Akraba evlilikleri en önemli etken
Akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkemizde hastalar tedavi olabilmek için ilaç bulmaya çalışıyor. Bu sebeple, Fenilketonüri, Kistikfibrozis, Konjenital adrenal hiperplazi, Spinal müsküleratrofi (SMA) başta olmak üzere, enzim ve kanser hastalıklarında kullanılan 37 kalem ilacı Birliğimiz getirerek hastalara ulaştırmaktadır. Ancak ne yazık ki genellikle çok pahalı olan bu ilaçların bir kısmı geri ödeme kapsamı dışında olduğu için, hastalar kendi imkanlarıyla almak zorunda kalmaktadır.
SGK ödeme kapsamına alınmalı
Çolak, hastaların ilaca ulaşabilmelerinin sağlanabilmesi için şu önerilerde bulundu:
*Son derece pahalı olan ve geri ödeme listesine alınmayan bu ilaçları, SGK bir an önce ödeme kapsamına almalıdır.
*Gerekli yasal düzenlemeler hızla yapılarak, bu ilaçlara bir an önce ruhsatları verilmeli ve tüm eczanelerden rahatlıkla ulaşılabilirliğinin önü açılmalıdır.
*Devlet nadir hastalıklar ve tedavisi konusunda AR-GE çalışmalarına öncelik vermeli ve bunu ulusal bir politika olarak benimsemelidir.
*Meslek örgütleri, ilaç sanayi, hasta dernekleri, uzmanlık dernekleri başta olmak üzere tüm sağlık profesyonellerinin bu konuda görüşleri alınmalı; araştırmalar teşvik edilmelidir.”
Kaynak: Birgun.net